Wat zijn de lange termijn effecten van ernstige aangeboren afwijkingen bij pasgeborenen?

De vooruitgang in de geneeskunde heeft geleid tot een lage kans op sterfte bij aangeboren afwijkingen maar restverschijnselen komen in toenemende mate voor die consequenties hebben voor de kansen op school, keuze van banen en mogelijkheden tot stichten van een gezien. Ook vragen over het herhalingsrisico en het "doorgeven" aan de volgende generatie hebben grote maatschappelijke implicaties. Op dit moment zijn er nauwelijks interdisciplinaire follow up onderzoeken bekend bij een groot scala aan aangeboren afwijkingen waarbij zowel de lichamelijke als de psychosociale gevolgen zijn onderzocht tot in de volwassen leeftijd. Samenwerking tussen specialisten voor kinderen en volwassenen in interdisciplinair verband ontbreekt binnen het Nederlandse onderzoeksveld.