Wat zijn de effecten van chronische ziekte bij kinderen op de maatschappelijke participatie op volwassen leeftijd en hoe kan dit gemonitord en beïnvloed worden?

Ziekten op de kinderleeftijd kunnen steeds beter behandeld worden, met als gevolg meer chronische patiënten. De lange termijn effecten hiervan zijn onvoldoende belicht. Dokters zijn gericht op de biologische/somatische behandeling en minder op wat ziekte betekent voor het dagelijkse leven. Kinderen zijn kwetsbaar; ze lopen meer risico op lange termijn effecten van medicatie. Ziekte intervenieert met hun fysieke, sociaal-emotionele en cognitieve ontwikkeling wat gevolgen heeft voor de rest van hun leven. De rol van de dokter zou niet beperkt moeten zijn tot het behandelen van een ziekte, maar vraagt om een bredere evaluatie van welzijn, gezondheid en maatschappelijke participatie. Clinici hebben behoefte aan instrumenten die hen in staat stellen om met de patiënt hierover in dialoog te komen. Daarbij zouden nieuwe sociale media van groot nut kunnen zijn, zodat via een e-health platform een efficiënte communicatie ontstaat tussen patiënt, ouders en zorgverlener(s). Dit platform zal tevens dienen om interventies mee aan te bieden. Onze afdeling heeft aantoonbare ervaring met het ontwikkelen en implementeren van e-health platforms (Nijhof et al. Lancet 2012). Een brede toepassing hiervan kan een kosteneffectieve manier zijn om de maatschappelijke participatie van de chronische patiënt te verbeteren.