Onderzoek naar takayasu

Ik heb sinds een jaar de ziekte takayasu,wat valt onder de vasculitis ziektes ,en deze vorm komt niet vaak voor,waardoor er weinig (nieuws) over bekend is en weinig onderzoek naar gedaan wordt. Behandeling is met prednison en daarbij chemo tabl maar echt onder controle krijgen hiermee is moeilijk. De ziekte brengt veel complicaties en klachten met zich mee en ik voel me op moment net een wandelde chemische bom met al die medicijnen die ik gebruik terwijl het de klachten niet weg neemt. Elke dag maar moe,spier/gewrichtspijn,zware armen/benen,uitgeput als je toch iets doet,ben nu 47 en vraag me af hoelang dit zo vol te houden. Voel me net een proefkonijn met alles wat ze me toestoppen met medicijnen, de specialisten weten het zelf ook niet echt ,ti's gewoon uit proberen. Hoop dat er toch eens bij zeldzame ernstige ziekten meer onderzoek gedaan kan worden.