Klinisch onderzoek levert kennis over ‘gemiddelde’ patiënten. Waarom doen we niet meer onderzoek naar vragen die voor individuele patiënten veel belangrijker zijn? Bijvoorbeeld: hoe bepaal ik samen met mijn arts de optimale dosis van mijn antipsychotica?

Onderzoek naar psychische aandoeningen is vooral gericht op voorspellen. We willen steeds beter VOORAF kunnen bepalen wat een patiënt heeft en welk medicijn in welke dosering daarbij passend is. De kwaliteit van die voorspellingen is echter heel matig. Richtlijnen gaan over ‘gemiddelde’ patienten. Patienten die niet ‘gemiddeld’ zijn krijgen behandelingen die er ver naast kunnen zitten. Bijvoorbeeld een medicijn in een te hoge of te lage dosering waardoor het niet werkt of onnodig veel bijwerkingen geeft. Sommige patiënten doen er jaren over voor ze erachter zijn wat voor hen het goede medicijn en de juiste dosering is. Zolang in klinisch onderzoek gewerkt wordt met groepen waarin patiënten met dezelfde diagnose sterk van elkaar kunnen verschillen zal dit niet veranderen. We pleiten daarom voor nieuw onderzoek door ervaringsdeskundige onderzoekers in samenwerking met professionals (USER RESEARCH CENTER) om instrumenten te ontwikkelen die arts en patiënt helpen om samen te bepalen wat het effect is van - TIJDENS - een behandeling. Bijvoorbeeld het effect van dosisverlaging van antipsychotica om zo de optimale dosis voor de patiënt te kunnen bepalen. Als dat lukt dan zal dat leiden tot een betere behandeling, meer therapietrouw, een hogere kwaliteit van leven en minder stigma.