Hoe kunnen we kinderen met een aangeboren hartafwijking op de volwassen leeftijd normaal deel laten uitmaken van de maatschappij?

Tegenwoordig bereiken bijna alle kinderen met een aangeboren hartafwijking de volwassen leeftijd. De ziektelast van deze patiëntengroep (years lost to disability) is enorm en vergelijkbaar met ziektebeelden als kanker of reuma (rapport WHO, Global burden of disease, 2004). Toekomstig onderzoek moet ons leren: 1. Wat beperkt de fysieke en psychische ontwikkeling van deze patiënten? 2. Hoe kunnen we vroegtijdig een gestoorde fysieke en psychische ontwikkeling herkennen? 3. Welke interventies kunnen er worden toegepast om kinderen met aangeboren hartafwijkingen zich fysiek en psychisch normaal te laten ontwikkelen zodat zij normaal deel uit kunnen gaan maken van de maatschappij? Deze vraag wordt o.a. ondersteund door de Landelijke Neonatale Follow-up, de Nederlandse kinderhartcentra en Stichting Hartekind. Stakeholders Kinderartsen (kindercardiologen, neonatologen, kinderintensivisten, algemeen kinderartsen), (kinder)cardioanesthesisten, bewegingswetenschappers, fysiotherapeuten, inspanningsfysiologen, (cardio)radiologen, psychologen.